«Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало». История мальчика из Гродно с мышечной дистрофией

В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!

– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.

К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.

Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.

– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».

Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.

– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

Помощь Даниилу

– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа – Даниилу Дебело:

1.Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2.Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3.SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222<Имя ребенка> <Сумма>

1222ПРОБЕЛДаниилПРОБЕЛсумма

Пример SMS-сообщения:1222 Даниил 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

благотворительность помощь мальчик дистрофия история Гродно
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
(4 оценки)
Высокие оценки пользователей за Полнота информации
1 человек рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В ситуации, когда из-за пандемии коронавируса соседние страны закрыли границы и вдобавок к этому штормит валютный рынок, некоторые предприятия переводят работников на неполную занятость. Одни отправляют специалистов в отпуска за свой счет, другие — на четырехдневку. Некоторые же организации по-прежнему работают полную рабочую неделю. Фото: "Гродненская правда" FINANCE.TUT.BY поинтересовался у крупных предприятий, по какому графику они сейчас работают и ка...
Общество
Медицинская гуманитарная помощь из Китая прибыла в Беларусь, на борту приземлившегося в Национальном аэропорту Минск самолета более 2 тыс. тестов на коронавирус. В составе груза, кроме тестов, медицинские защитные костюмы, инфракрасные термометры, защитные очки, одноразовые перчатки и бахилы, передает корреспондент БЕЛТА. Заместитель министра здравоохранения Беларуси Борис Андросюк отметил, что гуманитарная помощь - это ответный шаг китайской стороны на пр...
Происшествия
В Гродно молодой человек и две девушки решили отбить (в прямом смысле этого слова) машину такси у пассажиров. Они думали, что их транспортом воспользовалась другая компания. До этого девушки были в гостях у знакомого, где вдвоем распили бутылку вина. Позже, около двух часов ночи,  вместе решили отправиться в караоке-бар. Вызвали такси. Но что-то пошло не так. Все события, к слову, разворачивались в один из ноябрьских дней прошлого года, пишет "Перспектива"...
Происшествия
На прошлой неделе в Гродненскую областную детскую клиническую больницу поступил трехлетний ребенок с инородными телами в организме. Фото носит иллюстративный характер Поводом для обращения в больницу послужила сильная рвота. Причем длилась она не один день. Как оказалось, причина – в проглоченных магнитах. Врачи обнаружили их после рентгенологического исследования. Родители, проанализировав события, пришли к выводу, что сын проглотил магниты, когда они нах...
Происшествия
В Витебском областном клиническом специализированном центре 30 марта умерла 73-летняя женщина. Ее госпитализировали с пневмонией. Как следует из медицинских документов, которые опубликовало «Радыё Свабода», у женщины был диагностирован COVID-19. Дочь умершей пенсионерки Наталья Чепик накануне рассказала TUT.BY, что ее мама лежала в больнице 2 недели: ее госпитализировали с пневмонией. Первое время женщина дышала сама, потом ее подключили к аппарату искусст...
Общество
31 марта на заседании Гродненского городского исполнительного комитета был утвержден план мероприятий по профилактике и снижению распространения острых респираторных инфекций, в том числе вызванных короновирусом COVID – 19. Основные моменты плана, на которые необходимо обратить внимание: на руководителей предприятий и организаций возлагается персональная ответственность по недопущению к работе сотрудников с признаками респираторных инфекций, работников при...
Происшествия
В Большой Берестовице участковый инспектор милиции спас тонущего в озере человека. Об этом корреспонденту БЕЛТА сообщили в Гродненской областной организации Белорусского республиканского общества спасания на водах. Все произошло 27 марта. На мужчину в воде обратили внимание дети. Их крики услышал участковый инспектор Берестовицкого РОВД Анатолий Козловский. "Он вытащил тонущего, провел необходимые реанимационные мероприятия и передал пострадавшего медикам...
Общество
Со 2 апреля водители автобусов и троллейбусов Гродно перестанут продавать талончики и проездные билеты для пассажиров. Об этой мере только что узнал АвтоГродно, она позволит снизить риск заражения водителями. Водители общественного транспорта Гродно предлагают руководителям отменить вход пассажиров через переднюю дверь и отгородить переднюю часть салона лентой. Отметим, что такая практика уже используется в мире. Например, в Швеции, где как и в Беларуси к...
Общество
Телеграм-канал "Гродненские сливы" сообщил любопытную информацию, касающуюся ситуации с коронавирусом в Гродненской области. ​В больницах области сейчас лежит 4 человека с подтвержденным диагнозом COVID-19. В гродненской инфекционной больнице также наблюдаются контакты первого уровня. Один из последних таких контактных пациентов – студентка медуниверситета, съездившая на свидание к своему жениху в Витебск. У парня уже подтвердили «корону», девушка слегла в...