«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки из Гродно с синдромом Ретта

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно просить о помощи, чтобы не утрать всё – альтернативы нет.

Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии. 

– Она перестала делать все: перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать головку, – вспоминает мама Миланы, Ольга. – Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина – никто не знал.

Точный диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта – прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.

– Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, – рассказывает Ольга. – За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2 – 3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

Ежедневно Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) – их количество может доходить до 30 за ночь. 

– Я сразу вижу, когда у нее приступ, – рассказывает Ольга. – Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый – делаем укол Диазепама. Но стараемся как можно реже – Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка посещает детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г.Гродно. Ей там очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

– Милана просто в восторге от садика, – рассказывает Ольга. – Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходиться собирать деньги – это просто спасение.

Про реабилитации

В Беларуси на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии. 

– Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься – все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.

Милана уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать. Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.

– Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками. 

Милане нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс.

– У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей, собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора – без этих реабилитаций мы потеряем Милану. 

О Милане

Милана – улыбчивая, веселая девчушка. У нее есть 2 сестры. Старшей – Ангелине – сейчас 15, а младшей Софии – 3 годика. 

– У них большая взаимная любовь, – рассказывает Ольга. – София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». – И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина – моя помощница. Она не боится, знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.

До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

– Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, – рассказывает Ольга. – С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые – массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, – улыбается Ольга. – А еще у нее есть специальный гамак – она очень любит в нем раскачиваться.

По вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.

– На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки – подышать лесным воздухом, а как только каникулы – сразу в деревню к бабушке, – рассказывает Ольга. – Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой. Очень ее любит. 

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

– Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу – в коляске, на деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная. 

Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для Миланы – Maclaren Major Elite – составляет 2762 бел.руб.

Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана:

Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма 

Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

USSD-запрос для абонентов life:), МТС.

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

*Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Гродно девочка болезнь помощь
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Рейтинг
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует

Комментарии

1
Общество
Авиаархеологии не учат на истфаках, но то, что делают авиаархеологи, за них не сделает никто — найти сбитый в бою самолет, который упал в поле, лесу или болоте; узнать, что случилось с экипажем, найти фамилии летчиков, восстановить историю самолета и его последнего боя. 42.TUT.BY узнал, как работают люди, по крупицам восстанавливающие «авиационную историю» «Стрелки-радисты подпустили тяжелый ночной истребитель, и он их расстрелял просто в упор» Один из ос...
Фото
В субботу, 25 января, около 19 часов в доме в одной из деревень Щучинского района обнаружено тело 50-летнего мужчины. По предварительным данным, 45-летний житель района в ходе совместного распития спиртных напитков ножом нанес удар в область грудной клетки своему знакомому. От полученных телесных повреждений мужчина скончался на месте, сообщает телеграм-канал СК. В настоящее время следователями совместно со специалистами ГКСЭ осматривается место происшест...
Происшествия
Сотрудники милиции завершили проверку по факту, случившемуся в Лиде на территории цеха по убою свиней и крупного рогатого скота, принадлежащему Лидскому филиалу Гродненского облпотребобщества. Как рассказал «Лiдскай газеце» начальник Лидского РОВД Дмитрий Уляшко, по ее результатам в отношении двух лиц составлен протокол по статье 15.54 Кодекса об административных правонарушениях «Жестокое обращение с животными». Наказание согласно данной статьи предусматри...
Общество
Генриху Полубоку в этом году исполнится 60 лет. Одна нога у него ампутирована, другую еще пытается спасти – протирает фурацилином и перематывает рваными кусками простыней… Пенсии у него нет, как и паспорта – остался в приюте в России, откуда пришлось бежать в прошлом году. Генрих Полубок. Фото: Василий Молчанов / «Белсат» Вся история Генриха Иосифовича напоминает настоящий кинодетектив. Работал в России, из-за болезни лишился ноги, попал в дом интернат, гд...
Происшествия
Это был даже не дрифт, BMW e36 практически по прямой врезалась в столб прошедшей ночью на проспекте Янки Купалы. И, похоже, водитель даже не тормозил. Очевидец поделился с АвтоГродно записью и рассказал обстоятельства происшествия.  BMW e36 действительно двигалась по проспекту со стороны гостиницы "Турист" и у перекрестка с улицей Пестрака водитель почему-то вырулил левее. Возможно, все-таки собирался повернуть. Но почему поехал в столб? Ведь спортивных по...
Внимание, розыск!
Октябрьским РОВД г. Гродно разыскивается без вести пропавшая 33-летняя Тишанова Наталья Геннадьевна, жительница Гродно, мать двоих несовершеннолетних детей. - 23 января в милицию с заявлением обратился ее супруг. Он сообщил, что 18 января около 19 часов она позвонила ему на мобильный телефон и сказала, что задержится на работе. После этого больше на связь не выходила. Ее местонахождение неизвестно, - рассказали в пресс-службе УВД Гродненского облисполкома....
Происшествия
Официальной информации о том, что стало причиной изменения маршрута рейса B2 899 авиакомпании «Белавиа», вылетевшего вчера из Минска в Мюнхен, пока нет. Известно, что сначала самолет задержался в Национальном аэропорту, а затем, уже выполняя перелет, развернулся над Польшей и взял обратный курс. Задержка рейса О задержке рейса написали пассажиры в соцсетях. По словам пользователя Twitter с ником @john_b_doe, рейс в Мюнхен задержался в итоге на 6 часов. На...
Видео
Произошло все в поселке Излучинск. Девушка вывалилась из окна многоэтажки, но ей повезло, что внизу был сугроб. После падения она просто встала и пошла на работу, что сейчас объясняют шоковым состоянием. Видео с моментом падения опубликовали российские телеканалы. Вскоре после этого медики забрали ее в реанимацию и оценили состояние как средней степени тяжести. Удивительно, но она не получила ни одного перелома, но пострадали внутренние органы.
Важно
В Беларуси с 1 февраля вырастут пособия на детей до 3 лет. Повышение составит от 29,37 до 37,76 рубля в зависимости от вида пособия. Так, пособие на первого ребенка составит 405,48 рубля, на второго и последующих детей — 463,4 рубля. Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Вадим Замировский, TUT.BY На ребенка-инвалида до 3 лет выплаты вырастут до 521,33 рубля в месяц, передает TUT.BY. В последний раз пособия на детей до трех лет повышали с 1 августа пр...