Даже порез – смертельно опасен. Лекарство может заказать только Гродненский облисполком

Каждый день под угрозой смерти живут двое маленьких гродненцев, страдающих от редкой болезни – синдрома Виллебранда. Жизненно необходимое лекарство, по словам семьи, облисполком закупил в мизерном количестве. Хватит ли препарата, чтобы спасти детей?

2019-07-23_101654.jpg

Даже порез или удар может привести 12-летнего Максима к смерти. У мальчика – синдром Виллебранда: его кровь плохо сворачивается, как у больных гемофилией. Австрийский медикамент «Вилате», который спасал его раньше, сейчас вызывает аллергию. Помогает только немецкий «Гемате П», который рекомендовал Центр детской онкологии в Боровлянах, пишет Белсат.

- Этот препарат настолько же необходим, насколько больному сахарным диабетом необходим инсулин. Мы ходим по лезвию бритвы каждый день. Нет препарата – жизнь может закончиться. Моему сыну 12 лет. Он у меня один. Я не хочу его терять, я его люблю, - говорит мать ребенка с инвалидностью Ольга Макаревич.

Стоимость инъекции – 500 долларов. Заказать лекарства может только управление здравоохранения облисполкома. «Гемате П» закупили в количестве 1200 единиц активного вещества – написали семье чиновники. 1200 единиц – это одна бутылка, комментирует мать. При кровотечении нужны минимум две.

Ребенок получит столько лекарства, сколько нужно – успокаивают в областном отделе здравоохранения. Елена Курбат, управление здравоохранения Гродненского облисполкома:

- Конкретно о количестве я вам не скажу. Но в данном случае посчитали специалисты и дали ответ ей, что в настоящее время препарат этот есть. Откуда она взяла одну эту бутылку, я не знаю!

До сих пор кровотечения у Максима останавливали тем, что было, – жалуется мать. А именно – средствами от гемофилии, непригодными при болезни Виллебранда. Иногда не было и их.

- В июне у моего сына выпал молочный зуб. Не было препарата ни в больнице, ни на руках, ни в скорой помощи. Ребенок просто весь посинел. У меня есть снимки: живот, руки, ноги. Мы приехали в детскую больницу, на него посмотрели: «Ах, какой ты синий! Но мы ничем тебе помочь не можем». И нас отправили домой, – рассказывает Ольга Макаревич.

Купить «Гемате П» и «Вилате» в количестве, необходимом для скорой помощи и больниц, а на экстренный случай –дать по упаковке препарата на семью требует не только Ольга Макаревич, но и Татьяна Шахбазова. У Татьяны синдромом Виллебранда страдает 6-летний сын Айхан:

- Ребенок идет в школу, и я его боюсь отпускать одного. Даже сами учителя, я думаю, будут бояться его принимать с таким тяжелым заболеванием. То же самое было и с садиком. На третий день позвали и сказали, что боятся брать ответственность за ребенка с таким заболеванием. Не дай Бог кто-то ударит его, и что мы будем делать? Скорая может не доехать.

Если людей с болезнью Виллебранда в нашей стране единицы, то больных гемофилией – не менее 600. По словам общественного активиста Дмитрия Комарова, в странах Балтии и в России людям с таким диагнозом государство покупает современные лекарства, которые позволяют вести нормальную жизнь. У нас же гемофилией лечат дешевыми мерами 80-х. Результат такого лечения – постоянные кровотечения и сильная боль.

- Если это сустав, то он пухнет до того момента, пока давление в суставе на сравняется с систолическим давлением сосудов человека. […] Это дикая боль, это растягиваются ткани. Боли при гемофилии сравнивают с дыбой или почечными коликами. Высшей боли просто нет, - рассказывает председатель Товарищества больных гемофилией Дмитрий Комаров.

На гродненский отдел здравоохранения Ольга Макаревич пожаловалась в Администрацию главы государства. Если чиновники не закупят достаточно медикаментов, от которых зависит жизнь ее сына, семья Макаревич попросит гуманитарного убежища за рубежом – заявляет женщина.

Гродно дети гемофилия болезнь лекарство облисполком
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
Автор
12
(1 оценка)
Актуальность
12
(1 оценка)
Изложение
12
(1 оценка)
Я рекомендую
1 человек рекомендует

Комментарии

1
Юрий Комягин
Тридцать лет назад в Советском Союзе вовсю бушевала перестройка. Впрочем, этот процесс чем-то напоминал верховой пожар в лесу. Если в крупных городах ощущалась какая-то «движуха», то в провинции – тишь да гладь. Например, содержание местных гродненских газет в ту пору практически не поменялось, здесь по-прежнему писали о надоях и привесах, о выпущенных сверх плана тоннах капролактама и цемента. В 1989 году опубликовать что-нибудь антисоветское в лидской ил...
Фото
Благодаря звонку неравнодушного гражданина в среду был задержан 31-летний водитель, управлявший микроавтобусом "Форд" в состоянии опьянения. Причем сама история достаточно интересная. Около 2 часов ночи в дежурную часть ГАИ поступило сообщение о том, что во дворе дома по улице Доватора компания людей, находящаяся возможно в пьяном состоянии, на автомобиле "Форд" шумит, сигналит и "газует". Сотрудники оперативно прибыли к указанному адресу, но никого там не...
Важно
Беларусь завершила внутригосударственные процедуры по соглашениям с Европейским союзом об упрощении визового режима и реадмиссии. Об этом сообщил сегодня журналистам начальник управления информации и цифровой дипломатии - пресс-секретарь МИД Анатолий Глаз, передает корреспондент БЕЛТА. "Главой государства принято решение, которое сегодня будет опубликовано, о подписании соглашений с Европейским союзом об упрощении выдачи виз и по реадмиссии. Это непростое...
Общество
Безвиз и Декрет № 7 о развитии предпринимательства дали заметный толчок для развития сферы обслуживания. В Гродно за два с половиной года открыто более 40 объектов общественного питания общей вместимостью 1300 мест. Наиболее популярными становятся бары и кафе нового формата. Изменения в первую очередь замечают сами гродненцы. Людмила и Геннадий, которые гуляли по городским улицам, отметили, что по количеству и качеству пищевого сервиса Гродно приближается...
Видео
В четверг на улице Ожешко водитель Toyota устроил «разрыв шаблона» и это попало на видео. Toyota выехала с парковки железнодорожного вокзала и, вопреки предписывающему знаку, повернула налево. Далее водитель решил не пересекать двойную сплошную линию разметки и поехал по встречной полосе, рассказывает АвтоГродно. Даже когда произошла аварийная ситуация со встречным транспортом, водитель остался верен себе и линии разметки не пересек. Видеозаписью делится...
Происшествия
С какой целью неизвестный совершил угон «Жигулей» второй модели 1973 года выпуска, логике не поддается, ведь сие деяние уголовно наказуемо (и действительно, по данному факту Лидским РОСК возбуждено уголовное дело). Возможно, неустановленный пока гражданин заметил, что автомобиль не заперт, и решил этим воспользоваться. Подобрал ключ, замкнул провода – и был таков, рассказывает "Лидская газета". Правда, проехал немного: изначально автомобиль стоял у магазин...
Погода
Предстоящие выходные в Гродно будут по-осеннему холодными. В ближайшие дни синоптики обещают переменную облачность с высокой вероятностью дождей. Осадки прекратятся лишь к началу новой недели. Распогодится, но...теплее не станет. Фото: @photoxmi В пятницу, 20 сентября, переменная облачность, днем возможен дождь. Ветер северо-западный 6-8 м/с, с порывами до 13 м/с. Относительная влажность воздуха 50%, атмосферное давление 767 мм.рт.ст. Температура воздуха д...
Фото
В мире немало людей, которые находят в каждом новом дне череду счастливых совпадений и примет. А кто-то даже верит в магию цифр. И пусть все привыкли, что традиционными «свадебными» днями становятся пятница и суббота, сегодняшний четверг дал им фору по количеству регистраций браков. Уникальным делает этот день и приближение знакового юбилея Гродненской области. Выяснить, верят ли в удачу сегодняшние молодожены, или же 19.09.2019 – скорее простое совпадение...
Фотофакт
Сегодня утром на Румлёвском мосту в направлении к ГАИ образовалась небольшая пробка. Причиной стало пробитое колесо в машине Range Rover с российскими номерами. Неизвестно, насколько по времени затянулся затор, если бы не проезжающие мимо инспектора батальона ДПС ГАИ Гродно. Экипаж с бортовым номером 553 помог девушке в замене колеса, после чего она смогла ехать дальше, пишет портал Гродно Newgrodno.by. Наверное, это тот самый случай, когда сотрудники ГАИ...
Новости по теме
Как гродненский студент в 1989 году в советской газете антисоветские стихи опубликовал
So close. Президент Лукашенко решил подписать соглашение с ЕС по визам за 35 евро
Парадокс. В Гродно почти каждую неделю открываются бары и кофейни, но их все равно не хватает
Любителям осени посвящается. Погода в Гродно на выходные
Три девятки как залог семейного благополучия. В Гродно 19.09.19 заключили брак 19 пар
До сорока пил, потом побежал и умер. Врач из Гродно рассказывает, существует ли «смертельный ЗОЖ»
Слонимское ЖКХ оштрафовали более чем на 12 тысяч рублей
Проект решения о смягчении визового режима ЕС и Беларуси готов. Осталось согласовать и утвердить
Тепловая модернизация домов обойдется белорусам в сумму до 40 рублей за 1 квадратный метр
Губернатор Гродненщины: пуск первого блока БелАЭС пройдет в начале 2020-го года