"Мне бы до 25 лет прожить - и хватит". Истории гродненцев, которым непросто дается жизнь в своем теле

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Даник. И вот тут слезы исчезают. Кончаются. Плакать физически невозможно и, кажется, бесполезно…

Но в этой непростой истории не все так отчаянно, как вы могли бы подумать. Семьям из Гродно повезло: рядом с ними есть профессионалы из Красного Креста, которые просто «делают то, что могут». Сажают в старенький Ford, который пока еще на ходу, везут в безопасное уютное место, где детям с особенностями развития и их родителям всегда рады. Там можно заварить чай, обняться, говорить о вещах важных или самых незначительных, смеяться, играть, забыть о стыде из-за того, что твоя дочь не говорит, а сын может в любой момент упасть навзничь, делать уроки, признаваться в любви, поздравлять друг друга с днем рождения — одним словом, не бояться жить. Обо всем этом — материал Onliner.by из Гродно.

— Мы начали работать почти десять лет назад. Тогда это был скромный проект. При основном австрийском финансировании все и случилось: ремонт, оборудование, десять сотрудников, — говорит руководитель гродненского Дневного центра Красного Креста для детей с ограниченными возможностями Инесса Ларионова. — Каждый год мы обслуживаем более ста семей. В свое время у нас были и реабилитолог, и иппотерапия, и массаж. Все родители получают помощь абсолютно бесплатно. А прийти к нам могут семьи, у которых есть дети от 4 до 18 лет с инвалидностью и дополнительной социальной уязвимостью. Между прочим, мы такие единственные во всей стране и в структуре Красного Креста!

Свою нишу мы нашли в социальной инклюзии. У родителей ведь вся жизнь крутится вокруг особенного ребенка. Они сидят в четырех стенах. Есть большая разница между семьями, которые только пришли к нам, и теми, кто уже давно в проекте: они не боятся жить! Перестают стесняться и ездят в общественном транспорте с колясками, общаются с людьми. Живут нормальной жизнью. А ведь когда семьи только приходят, они думают, что такое горе исключительно у них, больше ни у кого… Но посмотрите, насколько наши дети и родители другие — живые, красивые, умеющие радоваться!

«Рождается абсолютно здоровый ребенок. А потом болезнь медленно забирает его у тебя» Мария Лещинская, 39 лет, и сын Миша, 16 лет

— Миша — самая большая загадка в нашей врачебной семье. У меня ведь и родители медики, и я сама врач в детской больнице в отделении реанимации новорожденных, и муж судмедэксперт. Беременность проходила отлично, в родах не было никакой асфиксии, никакой реанимации, а к году у сына развился детский церебральный паралич (ДЦП). Первыми тревожными звоночками было то, что Миша не переворачивался и не садился. Невролог в поликлинике говорила нам: «Ой, мамочка, ну что вы так волнуетесь! Поделайте массаж — и все будет хорошо». Ах, если бы…

Сейчас Миша ходит сам, но координация у него нарушена, он шатается. Говорит с застреванием в речи, у него спастика артикуляционных мышц. Может стоять рядом — и вдруг пошатнется и упадет навзничь.

Миша общается со сверстниками. Но знаете… Сколько мы слышали вопросов: «А чего ты такой?», «А чего ты хромаешь?», «А чего ты на коляске?», «Ты пьяный?». Маленького пупсика жалко: «Бедненький, на тебе конфетку!» А больших людей с особенностями боятся. По отношению к маленьким детям есть кредит доброты, отзывчивости, доверия. Пятилетнему не скажешь: «Ты пьяный!» А вот как быть с Мишей, который уже вымахал под два метра?..

Раньше, когда ему 3—4 года было, я не могла говорить о сыне. Заговорю — и в горле ком, рыдаю.

Центр очень много для нас значит. Мы попали в программу, когда Мише было лет 8. Мне было тогда тяжело. Я знаю, каково это — находиться дома в четырех стенах. Какой это ад!

Кроме центра Красного Креста, Миша почти никуда не выходит в общество, в люди. Обучение у него надомное, общается с учителями. А здесь, в центре, у него и поделки, и доготерапия, и шашки, и любовь. Да-да (смеется. — Прим. Onliner). А что вы думали? Без любви — никуда (улыбается. — Прим. Onliner)! Для Мишки самое страшное наказание — «Не пущу в центр!». И машина Красного Креста, которая отвозит нас сюда, — это краеугольный камень.

Я бы сама реально не смогла возить Мишу на улицу Врублевского каждый день. Муж работает, я сейчас — тоже. И ведь у нас в семье еще трое детей, им тоже нужно внимание. Я активно рисую, психологией увлеклась, стала жить наконец-то, понимаете!.. А деньги на такси туда и обратно пять раз в неделю — это не наш вариант. Да и каждый ли таксист с пониманием отнесется к поведению Мишки? Вот почему так нужна эта машина! Вот почему мы все, родители и дети, с ужасом ждем момента, когда она окончательно сломается. Можно спросить у меня: а почему я не езжу на автобусе? Ответ простой: Миша не может ходить по ступенькам, падает на асфальт. А люди не понимают, не всегда видят его болезнь. После одного случая с падением я решила, что в общественный транспорт с Мишей больше не зайду.

У меня много вины перед старшим сыном, Ромой. Ему скоро будет 20. Ведь, если честно, на него легло слишком много забот о младшем брате. Больше, чем положено ребенку. Рома, если ты это читаешь, знай, что мы с папой тебя очень любим и сожалеем о том, что мы не идеальные родители и вовремя не увидели, что тебе порой тяжело.

ДЦП — это проблема всей семьи. Не только моя или Мишина. Мы, родители, проживаем что-то свое — принятие, например, а Миша — свое — преодоление препятствий и жизнь в таком теле.

Тамара Дебело, 47 лет, и сын Даник, 13 лет

— У моего сына редкая генетическая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Что это значит? Рождается абсолютно здоровый ребенок. А потом болезнь медленно забирает его у тебя… Когда Даник начал ходить, было такое ощущение, словно у него очень тяжелая обувь, которая мешает ходить. Так казалось со стороны.

У моего старшего сына была такая же болезнь. Он умер в 20 лет (молчит. — Прим. Onliner). Неизвестно, что с Данилой будет дальше. Пока что лекарств от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Четыре года назад к нам от Красного Креста приезжал австрийский профессор, нейропедиатр, смотрел Даника — ну нет лекарства!..

Даник говорит: «Мне бы до 25 лет прожить — и хватит».

По средам за нами приезжает микроавтобус, везет сюда, в центр. Года два мы с сыном не ездили: он стеснялся себя.

Мне кажется, что сейчас отношение к детям с особенностями меняется. Общество меняется. Привыкают и семья, и окружение.

Мне не сложно с сыном в общественном транспорте, особенно если это новый автобус без ступенек. «Я хоть на город посмотрю в окошко», — говорит Данила. Так-то он все дома сидит, играет в компьютерные игры, в стратегии какие-то, математику решает.

Каждое утро я сама переворачиваю сына, мою, чищу зубы, кормлю — и так весь день. Учителя приходят на дом. Бывает, друг или сосед зайдет. По ночам я тоже рядом с сыном: нужно Даника переворачивать. Хорошо, что центр купил нам подъемник… Я не работаю, живу на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Ну а как же мне выйти на работу? А как же Данила? Никто так за ним не присмотрит, как мать.

Наталья Котова, 45 лет, и дочь Маша, 11 лет

— Когда Маша родилась, случился резус-конфликт, кровоизлияние головного мозга, киста… Все, кома! Три дня в коме и еще восемнадцать в реанимации. Хотя всю беременность отлично проходила, ничего не предвещало беды. Потом мы долго восстанавливались, реабилитации всякие…

Я работаю на железной дороге. Отправляю и принимаю поезда. Называется «невыездной проводник». Очень удобно: ночь отработала, а потом сразу бегу к Маше.

Муж оформился по уходу за ребенком. Вот так мы вдвоем и смотрим за дочей. Это большое дело, когда можно оставить ребенка на папу и уйти.

Маша, как говорит папа, — это сердце семьи. Помню, как-то Машу в реанимацию забрали — и никто не хотел домой идти. Маша держит всех.

Моя дочь не ходит и не разговаривает. Но понять, когда она злится, можно сразу (смеется. — Прим. Onliner). Или если ретривер Соня на занятии доготерапии лезет Маше в кулачок, то дочка обязательно реагирует эмоцией.

Тяжело ли мне в этом «дне сурка»? Да нет, я же не одна, с мужем, со старшей дочерью, Александрой, ей сейчас 24 года. Мы уже привыкли. И рады, что все так, как есть.

Я думаю, что молодежь сейчас добрее, чем старшее поколение. В нашем дворе все Машу знают и любят.

В общественном транспорте мы никогда не ездим, потому что с коляской неудобно.

Маша полностью нас изменила. Муж стал более глубоким, сентиментальным (это он сам признается), а еще любящим и ответственным.

Эти дети очень добрые. Это ангелы.

«Да, я сейчас не врач в больнице, но своему призванию не изменила»

Вот такой маленький слепок ежедневной жизни трех семей. Какая-то другая, изнаночная сторона реальности, обычно скрытая от глаз посторонних. Честная и трогающая, в отличие от множества формальных и выхолощенных попыток быть рядом с людьми с инвалидностью.

— В нашей стране есть три ведомства, которые занимаются помощью семьям и детям. Это Минздрав (центры реабилитации), Минобразования (ЦКРОиРы диагностируют, кто из детей будет заниматься в общей школе, кто — в интеграционной, а кто — на дому) и соцзащита (няни, дневные центры для людей с инвалидностью старше 18 лет), — рисует общую картину Инесса Ларионова. — Получается, что до 18 лет дети обычно относятся к местным центрам коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, а потом попадают в центры дневного пребывания.

Мы не подменяем ни одно из этих учреждений. Не заменяем собой образование, потому что к детям на дом приходят учителя, не заменяем лечение, потому что у нас только элементы реабилитации. Основная наша задача — вывести семью из изоляции. Чтобы это случилось, детям нужно в буквальном смысле преодолеть барьеры — ступени в подъезде, в общественном транспорте…

Долгое время я работала врачом-офтальмологом. А потом пришла в волонтеры Красного Креста. У меня случилась своя личная трагедия: кровоизлияние в головной мозг у мужа. Его парализовало. Я знаю, что такое созывать бригаду из четырех человек, чтобы поднять взрослого мужчину на четвертый этаж… И я поняла, что нужно делать то, что ты можешь. Помогать тому, кому ты можешь помочь.

Да, я сейчас не врач в больнице, но желание помочь людям, оказавшимся в тяжелой ситуации, осталось. Я не изменила своему призванию. Очень многое вложено в создание этого центра — и эмоционально, и физически. Эта связь с родителями, она реальна. Здесь все живое.

Прямо сейчас у Тамары и Даника, Марии и Мишки, Натальи и Маши всего одно простое желание: чтобы был новый микроавтобус и они могли ездить в центр. Мы обращаемся к своим читателям с просьбой о помощи. Сделать это можно двумя способами.

Первый — в банке или на почте: Гродненская областная организация Белорусского Общества Красного Креста, адрес: 230023, ул. Ожешко, 1, г. Гродно, УНП 500135498. Р/с BY75 BLBB 3015 0500 1354 9800 1001 в дирекции ОАО «Белинвестбанк» по Гродненской области, г. Гродно, ул. Мицкевича, 3, код банка BLBBBBY2X.

Второй — с помощью ЕРИП: Благотворительность → Помощь детям, взрослым → Белорусский Красный Крест → Секретариат Красного Креста → Благотворительный взнос → Код акции 9058.