"Мне бы до 25 лет прожить - и хватит". Истории гродненцев, которым непросто дается жизнь в своем теле

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Даник. И вот тут слезы исчезают. Кончаются. Плакать физически невозможно и, кажется, бесполезно…

Но в этой непростой истории не все так отчаянно, как вы могли бы подумать. Семьям из Гродно повезло: рядом с ними есть профессионалы из Красного Креста, которые просто «делают то, что могут». Сажают в старенький Ford, который пока еще на ходу, везут в безопасное уютное место, где детям с особенностями развития и их родителям всегда рады. Там можно заварить чай, обняться, говорить о вещах важных или самых незначительных, смеяться, играть, забыть о стыде из-за того, что твоя дочь не говорит, а сын может в любой момент упасть навзничь, делать уроки, признаваться в любви, поздравлять друг друга с днем рождения — одним словом, не бояться жить. Обо всем этом — материал Onliner.by из Гродно.

— Мы начали работать почти десять лет назад. Тогда это был скромный проект. При основном австрийском финансировании все и случилось: ремонт, оборудование, десять сотрудников, — говорит руководитель гродненского Дневного центра Красного Креста для детей с ограниченными возможностями Инесса Ларионова. — Каждый год мы обслуживаем более ста семей. В свое время у нас были и реабилитолог, и иппотерапия, и массаж. Все родители получают помощь абсолютно бесплатно. А прийти к нам могут семьи, у которых есть дети от 4 до 18 лет с инвалидностью и дополнительной социальной уязвимостью. Между прочим, мы такие единственные во всей стране и в структуре Красного Креста!

Свою нишу мы нашли в социальной инклюзии. У родителей ведь вся жизнь крутится вокруг особенного ребенка. Они сидят в четырех стенах. Есть большая разница между семьями, которые только пришли к нам, и теми, кто уже давно в проекте: они не боятся жить! Перестают стесняться и ездят в общественном транспорте с колясками, общаются с людьми. Живут нормальной жизнью. А ведь когда семьи только приходят, они думают, что такое горе исключительно у них, больше ни у кого… Но посмотрите, насколько наши дети и родители другие — живые, красивые, умеющие радоваться!

«Рождается абсолютно здоровый ребенок. А потом болезнь медленно забирает его у тебя» Мария Лещинская, 39 лет, и сын Миша, 16 лет

— Миша — самая большая загадка в нашей врачебной семье. У меня ведь и родители медики, и я сама врач в детской больнице в отделении реанимации новорожденных, и муж судмедэксперт. Беременность проходила отлично, в родах не было никакой асфиксии, никакой реанимации, а к году у сына развился детский церебральный паралич (ДЦП). Первыми тревожными звоночками было то, что Миша не переворачивался и не садился. Невролог в поликлинике говорила нам: «Ой, мамочка, ну что вы так волнуетесь! Поделайте массаж — и все будет хорошо». Ах, если бы…

Сейчас Миша ходит сам, но координация у него нарушена, он шатается. Говорит с застреванием в речи, у него спастика артикуляционных мышц. Может стоять рядом — и вдруг пошатнется и упадет навзничь.

Миша общается со сверстниками. Но знаете… Сколько мы слышали вопросов: «А чего ты такой?», «А чего ты хромаешь?», «А чего ты на коляске?», «Ты пьяный?». Маленького пупсика жалко: «Бедненький, на тебе конфетку!» А больших людей с особенностями боятся. По отношению к маленьким детям есть кредит доброты, отзывчивости, доверия. Пятилетнему не скажешь: «Ты пьяный!» А вот как быть с Мишей, который уже вымахал под два метра?..

Раньше, когда ему 3—4 года было, я не могла говорить о сыне. Заговорю — и в горле ком, рыдаю.

Центр очень много для нас значит. Мы попали в программу, когда Мише было лет 8. Мне было тогда тяжело. Я знаю, каково это — находиться дома в четырех стенах. Какой это ад!

Кроме центра Красного Креста, Миша почти никуда не выходит в общество, в люди. Обучение у него надомное, общается с учителями. А здесь, в центре, у него и поделки, и доготерапия, и шашки, и любовь. Да-да (смеется. — Прим. Onliner). А что вы думали? Без любви — никуда (улыбается. — Прим. Onliner)! Для Мишки самое страшное наказание — «Не пущу в центр!». И машина Красного Креста, которая отвозит нас сюда, — это краеугольный камень.

Я бы сама реально не смогла возить Мишу на улицу Врублевского каждый день. Муж работает, я сейчас — тоже. И ведь у нас в семье еще трое детей, им тоже нужно внимание. Я активно рисую, психологией увлеклась, стала жить наконец-то, понимаете!.. А деньги на такси туда и обратно пять раз в неделю — это не наш вариант. Да и каждый ли таксист с пониманием отнесется к поведению Мишки? Вот почему так нужна эта машина! Вот почему мы все, родители и дети, с ужасом ждем момента, когда она окончательно сломается. Можно спросить у меня: а почему я не езжу на автобусе? Ответ простой: Миша не может ходить по ступенькам, падает на асфальт. А люди не понимают, не всегда видят его болезнь. После одного случая с падением я решила, что в общественный транспорт с Мишей больше не зайду.

У меня много вины перед старшим сыном, Ромой. Ему скоро будет 20. Ведь, если честно, на него легло слишком много забот о младшем брате. Больше, чем положено ребенку. Рома, если ты это читаешь, знай, что мы с папой тебя очень любим и сожалеем о том, что мы не идеальные родители и вовремя не увидели, что тебе порой тяжело.

ДЦП — это проблема всей семьи. Не только моя или Мишина. Мы, родители, проживаем что-то свое — принятие, например, а Миша — свое — преодоление препятствий и жизнь в таком теле.

Тамара Дебело, 47 лет, и сын Даник, 13 лет

— У моего сына редкая генетическая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Что это значит? Рождается абсолютно здоровый ребенок. А потом болезнь медленно забирает его у тебя… Когда Даник начал ходить, было такое ощущение, словно у него очень тяжелая обувь, которая мешает ходить. Так казалось со стороны.

У моего старшего сына была такая же болезнь. Он умер в 20 лет (молчит. — Прим. Onliner). Неизвестно, что с Данилой будет дальше. Пока что лекарств от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Четыре года назад к нам от Красного Креста приезжал австрийский профессор, нейропедиатр, смотрел Даника — ну нет лекарства!..

Даник говорит: «Мне бы до 25 лет прожить — и хватит».

По средам за нами приезжает микроавтобус, везет сюда, в центр. Года два мы с сыном не ездили: он стеснялся себя.

Мне кажется, что сейчас отношение к детям с особенностями меняется. Общество меняется. Привыкают и семья, и окружение.

Мне не сложно с сыном в общественном транспорте, особенно если это новый автобус без ступенек. «Я хоть на город посмотрю в окошко», — говорит Данила. Так-то он все дома сидит, играет в компьютерные игры, в стратегии какие-то, математику решает.

Каждое утро я сама переворачиваю сына, мою, чищу зубы, кормлю — и так весь день. Учителя приходят на дом. Бывает, друг или сосед зайдет. По ночам я тоже рядом с сыном: нужно Даника переворачивать. Хорошо, что центр купил нам подъемник… Я не работаю, живу на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Ну а как же мне выйти на работу? А как же Данила? Никто так за ним не присмотрит, как мать.

Наталья Котова, 45 лет, и дочь Маша, 11 лет

— Когда Маша родилась, случился резус-конфликт, кровоизлияние головного мозга, киста… Все, кома! Три дня в коме и еще восемнадцать в реанимации. Хотя всю беременность отлично проходила, ничего не предвещало беды. Потом мы долго восстанавливались, реабилитации всякие…

Я работаю на железной дороге. Отправляю и принимаю поезда. Называется «невыездной проводник». Очень удобно: ночь отработала, а потом сразу бегу к Маше.

Муж оформился по уходу за ребенком. Вот так мы вдвоем и смотрим за дочей. Это большое дело, когда можно оставить ребенка на папу и уйти.

Маша, как говорит папа, — это сердце семьи. Помню, как-то Машу в реанимацию забрали — и никто не хотел домой идти. Маша держит всех.

Моя дочь не ходит и не разговаривает. Но понять, когда она злится, можно сразу (смеется. — Прим. Onliner). Или если ретривер Соня на занятии доготерапии лезет Маше в кулачок, то дочка обязательно реагирует эмоцией.

Тяжело ли мне в этом «дне сурка»? Да нет, я же не одна, с мужем, со старшей дочерью, Александрой, ей сейчас 24 года. Мы уже привыкли. И рады, что все так, как есть.

Я думаю, что молодежь сейчас добрее, чем старшее поколение. В нашем дворе все Машу знают и любят.

В общественном транспорте мы никогда не ездим, потому что с коляской неудобно.

Маша полностью нас изменила. Муж стал более глубоким, сентиментальным (это он сам признается), а еще любящим и ответственным.

Эти дети очень добрые. Это ангелы.

«Да, я сейчас не врач в больнице, но своему призванию не изменила»

Вот такой маленький слепок ежедневной жизни трех семей. Какая-то другая, изнаночная сторона реальности, обычно скрытая от глаз посторонних. Честная и трогающая, в отличие от множества формальных и выхолощенных попыток быть рядом с людьми с инвалидностью.

— В нашей стране есть три ведомства, которые занимаются помощью семьям и детям. Это Минздрав (центры реабилитации), Минобразования (ЦКРОиРы диагностируют, кто из детей будет заниматься в общей школе, кто — в интеграционной, а кто — на дому) и соцзащита (няни, дневные центры для людей с инвалидностью старше 18 лет), — рисует общую картину Инесса Ларионова. — Получается, что до 18 лет дети обычно относятся к местным центрам коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, а потом попадают в центры дневного пребывания.

Мы не подменяем ни одно из этих учреждений. Не заменяем собой образование, потому что к детям на дом приходят учителя, не заменяем лечение, потому что у нас только элементы реабилитации. Основная наша задача — вывести семью из изоляции. Чтобы это случилось, детям нужно в буквальном смысле преодолеть барьеры — ступени в подъезде, в общественном транспорте…

Долгое время я работала врачом-офтальмологом. А потом пришла в волонтеры Красного Креста. У меня случилась своя личная трагедия: кровоизлияние в головной мозг у мужа. Его парализовало. Я знаю, что такое созывать бригаду из четырех человек, чтобы поднять взрослого мужчину на четвертый этаж… И я поняла, что нужно делать то, что ты можешь. Помогать тому, кому ты можешь помочь.

Да, я сейчас не врач в больнице, но желание помочь людям, оказавшимся в тяжелой ситуации, осталось. Я не изменила своему призванию. Очень многое вложено в создание этого центра — и эмоционально, и физически. Эта связь с родителями, она реальна. Здесь все живое.

Прямо сейчас у Тамары и Даника, Марии и Мишки, Натальи и Маши всего одно простое желание: чтобы был новый микроавтобус и они могли ездить в центр. Мы обращаемся к своим читателям с просьбой о помощи. Сделать это можно двумя способами.

Первый — в банке или на почте: Гродненская областная организация Белорусского Общества Красного Креста, адрес: 230023, ул. Ожешко, 1, г. Гродно, УНП 500135498. Р/с BY75 BLBB 3015 0500 1354 9800 1001 в дирекции ОАО «Белинвестбанк» по Гродненской области, г. Гродно, ул. Мицкевича, 3, код банка BLBBBBY2X.

Второй — с помощью ЕРИП: Благотворительность → Помощь детям, взрослым → Белорусский Красный Крест → Секретариат Красного Креста → Благотворительный взнос → Код акции 9058.

История дети инвалиды
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
В Витебском областном клиническом специализированном центре 30 марта умерла 73-летняя женщина. Ее госпитализировали с пневмонией. Как следует из медицинских документов, которые опубликовало «Радыё Свабода», у женщины был диагностирован COVID-19. Дочь умершей пенсионерки Наталья Чепик накануне рассказала TUT.BY, что ее мама лежала в больнице 2 недели: ее госпитализировали с пневмонией. Первое время женщина дышала сама, потом ее подключили к аппарату искусст...
Общество
31 марта на заседании Гродненского городского исполнительного комитета был утвержден план мероприятий по профилактике и снижению распространения острых респираторных инфекций, в том числе вызванных короновирусом COVID – 19. Основные моменты плана, на которые необходимо обратить внимание: на руководителей предприятий и организаций возлагается персональная ответственность по недопущению к работе сотрудников с признаками респираторных инфекций, работников при...
Происшествия
В Большой Берестовице участковый инспектор милиции спас тонущего в озере человека. Об этом корреспонденту БЕЛТА сообщили в Гродненской областной организации Белорусского республиканского общества спасания на водах. Все произошло 27 марта. На мужчину в воде обратили внимание дети. Их крики услышал участковый инспектор Берестовицкого РОВД Анатолий Козловский. "Он вытащил тонущего, провел необходимые реанимационные мероприятия и передал пострадавшего медикам...
Общество
Со 2 апреля водители автобусов и троллейбусов Гродно перестанут продавать талончики и проездные билеты для пассажиров. Об этой мере только что узнал АвтоГродно, она позволит снизить риск заражения водителями. Водители общественного транспорта Гродно предлагают руководителям отменить вход пассажиров через переднюю дверь и отгородить переднюю часть салона лентой. Отметим, что такая практика уже используется в мире. Например, в Швеции, где как и в Беларуси к...
Общество
Телеграм-канал "Гродненские сливы" сообщил любопытную информацию, касающуюся ситуации с коронавирусом в Гродненской области. ​В больницах области сейчас лежит 4 человека с подтвержденным диагнозом COVID-19. В гродненской инфекционной больнице также наблюдаются контакты первого уровня. Один из последних таких контактных пациентов – студентка медуниверситета, съездившая на свидание к своему жениху в Витебск. У парня уже подтвердили «корону», девушка слегла в...
Общество
Время диктует правила, и распространяющаяся пандемия коронавируса вынуждает принимать радикальные меры. Места массового скопления людей особенно опасны с точки зрения эпидемиологической обстановки. По этой причине санслужба в Гродно порекомендовала ограничить работу ночных дискотек. После этого стало известно о повальном (но временном) закрытии ночных клубов в нашем городе. Фото носит иллюстративный характер Об этом заведения сообщили в своих аккаунтах в с...
Общество
Слоничанка Дарья вот уже три года живет в США, в городе Ирвинге, штат Техас. "Газета Слонимская" узнала у Дарьи, как ей живется на другом материке и скучает ли она по Беларуси. — Даша, как ты попала в Америку? — Я попала в Америку, потому как вышла замуж за американца. Судьба, ничего более. Языковых барьеров изначально не было. Мой муж знает несколько языков, в том числе русский. Семья Дарьи — Твои первые впечатления об этой стране? — Их очень много. Я...
Фото+видео
Сотрудниками ГЛХУ «Гродненский лесхоз» 29 января текущего года на территории Гродненского района был остановлен грузовой автомобиль, перевозивший колотые дрова. Водитель не смог пояснить их принадлежность, документы на перевозимые дрова не предоставил. Сотрудниками лесхоза была осмотрена территория лесного хозяйства, в нескольких кварталах были обнаружены места незаконной рубки деревьев, о чем было сообщено в правоохранительные органы. Согласно материалам...
Общество
Первой в нынешнем сезоне для сплошного асфальтирования определена улица Василька в историческом центре Гродно. За несколько месяцев на ней заменены все коммуникации и сети, плиточное покрытие тротуаров, частично установлен новый бортовой камень, люки заменены на плавающие. Во вторник начато фрезерование асфальтобетонного покрытия до пересечения с улицей Карбышева, затем здесь  положат два слоя асфальта. Главный объект «Ремстройавтодора» – капитально ремонт...