В субботу, 24 ноября, в рамках республиканского проекта «Школа гемофилии» состоится семинар, в котором примут участие пациенты с гемофилией из г. Гродно и Гродненской области.

В эту субботу в конференц-зале гродненской гостиницы «Неман» соберутся люди, страдающие гемофилией, чтобы обсудить самые насущные вопросы, касающиеся лечения, адаптации и поддержки людей с этим тяжелым недугом. Мероприятие пройдет в рамках масштабного республиканского проекта «Школа гемофилии». Планируются активности в каждой области. Первые занятия уже прошли в Минске, Минском и Брестском регионах.

Такая инициатива реализована Белорусской ассоциацией больных гемофилией и Республиканским гемофилическим центром благодаря поддержке представительства АО Octapharma AG в Республике Беларусь. Ученики школы – это сами люди с диагнозом «гемофилия». В нашей стране ведется учет всех больных гемофилией, что позволило максимально привлечь к обучению целевую аудиторию.

Гемофилия – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением свертываемости крови. Малейшая царапина, которая у здорового человека не вызывает никаких проблем, может привести к тяжелым и даже необратимым последствиям у человека, страдающего гемофилией.

По последним официально опубликованным данным, всего в республике на учете состоят 580 человек, в Гродненской области – 68 пациентов имеют такой диагноз. Все эти люди нуждаются в постоянном поддерживающем лечении и профилактике осложнений. Закупка лекарств и обеспечение ими всех пациентов осуществляются государством. Но самое главное, такие люди нуждаются в постоянной поддержке общества: правовой и психологической, ведь только в таком случае возможна нормальная адаптация.

В ходе мероприятия в Гродно каждый слушатель сможет побеседовать с организаторами проекта и ведущими специалистам в данной области. Среди них будут доктор медицинских наук, директор Республиканского гемофилического центра Владимир Арнольдович Змачинский, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией патологии гемостаза РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Вячеслав Васильевич Дмитриев, председатель правления Белорусской ассоциации больных гемофилией Сергей Иванович Зинкевич. На встрече со специалистами можно будет обсудить юридические аспекты оказания медицинской помощи, касающиеся образования и трудоустройства, а также социальной поддержки лиц с инвалидностью.

 

Программа мероприятия

10:00 – 11:00
Сбор участников. Регистрация. Приветственная кофе-пауза

11:00 – 11:10
Открытие «Школы гемофилии». Вступительное слово председателя правления БелАБГ Зинкевича С. И.

11:10 – 12:00
Выступление эксперта в области юридической поддержки Лихачевой О. В. «ШКОЛА ПАЦИЕНТА: нормативно-правовые акты, регламентирующие оказание медицинской помощи пациентам с гемофилией»

12:00 – 13:00
Выступление доктора медицинских наук, директора Республиканского гемофилического центра Змачинского В. А. «Современные подходы к лечению гемофилии. Вторичная профилактика и домашнее лечение»

13:00 – 13:30
Обед

13:30 – 14:30
Выступление доктора медицинских наук, заведующего лабораторией гемостаза Дмитриева В. В. «Лечение гемофилии в детском возрасте»

14:30 – 15:00
Выступление доктора медицинских наук, директора Республиканского гемофилического центра Змачинского В. А. «Организация ортопедической помощи пациентам с гемофилией»

15:00 – 15:30
Выступление эксперта в области юридической поддержки Лихачевой О. В. «Юридические аспекты организации помощи пациентам с инвалидностью. Вопросы и ответы»

15:30 – 15:50
Обсуждение и вопросы к лекторам